»Mein schönster Moment war, als ich im Kinderhospiz das erste Mal in das Foyer kam. Ich wusste sofort: Hier fühlen wir uns wohl.«

Tatjana Igel ist die Mutter vom 18-jährigen Luis. Ihr Sohn leidet an MPS III, einer Stoffwechselkrankheit, die in schweren Fällen zum Zelltod führt. Sie kommen aus der Nähe von Koblenz und sind mehrmals im Jahr zu Gast in einem Kinderhospiz.

Bis zum Alter von zwei bis drei Jahren habe ich eigentlich nichts gemerkt von der Krankheit. Dann fingen die ersten Auswirkungen an. Man kann sagen, es ist wie eine Art Kinder-Demenz. Wie bei älteren Leuten verlieren sie die Fähigkeit zu essen, selbst zu kauen, sie können nicht mehr selbstständig auf die Toilette gehen. Sie verlieren auch die Sprache, die sich erst einmal gut entwickelt hat und irgendwann, so ab 6 Jahren, geht es weiter Schritt für Schritt rückwärts.

Im ersten Moment denkt man nicht an irgendwelche Erkrankungen. Besonders nicht, wenn in der Familie keine Erkrankungen vorkommen. Man selbst ist ja eigentlich fit und gesund, ernährt sich gut, raucht nicht, ist kein Alkoholiker. Was soll da schon passieren? Aber dann gehst du zu den Ärzten und die sagen zuerst, dass alles normal sei.

Und dann gab es einen Kinderarzt, der einen Verdacht hatte, weil er nach diversen Tests einen Mangel einiger bestimmte Stoffe bei Luis festgestellt hat. Er sagte mir, dass es da so eine Erkrankung gäbe, eine Stoffwechselerkrankung und hat vermutet, dass es diese sein könnte. Aber er selbst hatte keine Erfahrung damit und nannte mir den Namen der Krankheit, die ich damals nicht einmal aussprechen konnte. Er schickte uns zu einem Professor an der Uniklinik in Mainz. Erst dort konnte man feststellen, welchen Typ Luis hat. Es gibt insgesamt sieben Typen von MPS. Bei Luis wurde der Typ drei festgestellt. Das ist jetzt 14 Jahr her.

Ins Kinderhospiz zu kommen, ist für uns Urlaub. Der beginnt schon auf der Fahrt. Die ersten 200 km bleibt Luis im Auto sitzen. Er fährt gerne Auto. Und wenn wir ankommen, dann lacht er. Er steigt aus und lacht einfach und steckt alle mit seiner Freude an.