»Der Alltag besteht im Hauptmaße natürlich aus einer sehr aufwendigen Pflege. Wenn wir im Kinderhospiz sind, dann können wir alle kurz durchatmen. «

Unsere Tochter Miriam war ein Frühchen. Die Diagnose, dass sie schwerkrank ist, kam also nach und nach. Es ging ihr von Geburt an nicht gut. Sie hatte mit fünf Wochen eine Sinusvenenthrombose, die zu einer Hirnschädigung führte und so kamen immer neue Beschwerden und Erkrankungen hinzu. Und diese haben dann dazu geführt, dass eine lebensverkürzte Erkrankung diagnostiziert wurde. Wir sind da hineingewachsen. Die Erkrankung hat sich nach und nach gewandelt und geändert und damit auch unsere Lebensumstände – für die gesamte Familie. Sie hat sich nicht so entwickelt wie ein normales Kind, sondern sehr viel langsamer. Irgendwann ist es mit der Entwicklung zum Erliegen gekommen. Sie ist jetzt zwar 15 Jahre alt, aber die Verständigung ist wie mit einem Baby geblieben.

Unsere Gefühle vor dem ersten Besuch in einem Kinderhospiz waren wir eher ängstlich. Man geht anfänglich mit dem Gedanken ran, dass dort täglich jemand stirbt und vergleicht es mit einem Hospiz für Erwachsene, wo die Menschen nur in der finalen Phase hingehen und das Haus nicht wieder lebend verlassen. So ist dem aber nicht. Wir hatten im Vorfeld mit einer Mitarbeiterin gesprochen, die uns unsere Angst nahm und so sind wir dann das erste Mal in ein Kinderhospiz gefahren. Dort haben wir gleich die Entlastung gespürt und man lernt viele Leute kennen, die die gleichen Erfahrungen und Interesse haben und so kann man sich dort auch austauschen mit anderen Familien. Wir sind sehr dankbar, dass es eine solche Einrichtung wie das Kinderhospiz gibt.

René Saal ist betroffener Vater. Seine Tochter Miriam hat schwere Mehrfachbehinderungen mit Epilepsie. Seine Familie ist regelmäßig zu Gast in Kinderhospizen.