»Jeder Tag mit Lena ist wunderschön, aber halt auch sehr anstrengend. Deshalb ist mir die Zeit im Kinderhospiz sehr wichtig. Hier kann ich alles ablegen. Hier bin ich nicht immer die gestresste Mama, hier bin ich auch einfach mal die Mama, die machen kann, was sie will.«

Ich bin Angelika Ultsch und fahre mit meiner Tochter Lena drei bis vier Mal im Jahr zur Erholung ins Kinderhospiz. Die Lena ist 23 Jahre alt und ist schwerst mehrfachbehindert. Leidet an MPS-III (Mukopolysaccharidose Typ III), das ist eine progredient verlaufende Krankheit. Das heißt, dass alles rückwärts geht. Was sie einmal erlernt hat, verliert sich wieder. Lena baut Stück für Stück ab. Deshalb muss sie rund um die Uhr gepflegt werden. Die Krankheit hat sie von Geburt an, die Diagnose bekamen wir aber erst, als sie 5 Jahre alt war und seitdem ist alles anders.

Die Vollzeitpflege rund um die Uhr, egal ob Tag oder Nacht, muss ich zuhause alleine stemmen. Im Kinderhospiz wird mir diese Aufgaben wirklich abgenommen. Ich muss mich um nichts kümmern. Es liegt in meinen Händen, was ich machen möchte und was nicht. Ich gehe auch mal zur Massage oder rede mit einer Sozialpädagogin, um mir hier meine Sorgen und Nöte von der Seele zu reden. Ich kann weinen und lachen. Im Kinderhospiz bin ich einfach mal die Angelika, die sich gehen lassen kann, die abends auch mal ein Glas Wein trinkt. Es ist herrlich.

Lena besucht zwar eine Förderstelle vormittags, aber an den Wochenenden und in den Ferien, ist es sehr schwer für uns. Nicht nur die Pflege hält mich auf Trab, sondern auch die Krankenkasse mit ihren zahlreichen Anträgen. Da ist das Kinderhospiz mein Rettungsanker, der mir Kraft gibt.

Zu Hause muss ich rund um die Uhr bei Lena bleiben. Sie kann keine Minute aus den Augen gelassen werden. Das kann im Alltag manchmal sehr anstrengend sein. Und mit Corona ist alles noch viel, viel schwerer. Ein Kinderhospiz ist nicht nur für Kinder, die im Sterben liegen. Ein Kinderhospiz ist für uns ein Ort zum Leben. Ohne das Hospiz wäre es kein Leben.

Dass die Deutsche Kinderhospiz- und Familienstiftung bundesweit Kinderhospize unterstützt, finde ich total toll. Ohne diese Unterstützung dürfte ich nicht hier sein. Wenn es die großartige Unterstützung der damit verbundenen Spenderinnen und Spender nicht gäbe, säße ich nicht hier. Die Krankenkassen zahlen nur fürs Kind. Ein Paradies wäre verschwunden, denn dieses wunderschöne Haus existiert erst durch die Finanzierung vieler herzlicher Menschen. Ich bin froh und glücklich, dass die Stiftung dies möglich gemacht hat. Einfach klasse.